الثلاسيميا هي اضطراب دموي وراثي يصنع فيه الجسم شكلاً غير طبيعي من الهيموجلوبين الذي يحمل الأكسجين، وهذا الاضطراب يؤدى إلى تدمير مفرط لخلايا الدم الحمراء، مما يؤدى إلى فقر الدم ويعتبر من الأمراض الوراثية.

مرض غامض
الأغلبية العظمى من الشعب المصري لا يعرف شيئًا عن الثلاسيميا، ونتيجة لنقص الوعي، حتى أنه يوجد بعض الأطباء ليس لديهم معلومات عن المرض، مما يجعل بعض الأطباء، خاصة الجراحة والأسنان يرفضوا علاجنا تخوفًا من المضاعفات للربط بيننا وبين مرضى "الهيموفيليا"، بهذه الكلمات بدأت هبة محمد مريضة ثلاسيميا ومسئول توعية بالجمعية المصرية لأصدقاء مرضى الثلاسيميا كلامها، وأنا الوحيدة في عائلتي المصابة بالمرض، رغم أن أبي وأمي ليسوا أقارب.

الحديد عدو قاتل
وتابعت 90% من المرضى يحتاجون إلى نقل الدم بصفة دائمة، قد تصل إلى مرتين أسبوعيًا، وأقل نسبة تحتاج إلى مرتين شهريًا، ونعاني من شهر فبراير الماضي من نقص الأدوية الخاصة بزيادة مخزون الحديد بالجسم، لأن الحديد الزائد يتراكم على القلب، الكبد، الكلى، والغدد وقد يتأثر أكثر من عضو، لذلك فتراكم الحديد يهدد حياتنا ويعرضنا للموت.

زيادة الأعداد الحاملة للمرض
وتؤكد الدكتورة آمال البشلاوى أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم كلية طب جامعة القاهرة، ورئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا، أن 9.5 % من الشعب المصري حامل للمرض، وهو من ضمن الأمراض الوراثية المتنحية، التي تنتقل للأبناء من الأبوين، ولكن لابد من أن يكون الأب والأم حاملين للجين وغير مصابين.

زواج الأقارب يزيد النسبة ولكن نظرًا لزيادة الأعداد الحاملة للمرض قد يكون الزوج والزوجة حاملين للمرض ولكن ليسا أقارب، لهذا فإن فحوصات ما قبل الزواج مهمة لاكتشاف الإصابة من خلال صورة دم كاملة، مشيرة إلى أن أكثر من 40 ألف مريض مسجلين في 5 محافظات، منهم 50% تحت مظلة للتأمين الصحي.

مضاعفات زيادة مخزون الحديد
ولابد من منع انتشار هذا المرض عن طريق الفحص الدوري في المدارس، وبيان تفصيلي لتسجيل جميع الحالات على مستوى الجمهوري، والحديث مازال لـ البشلاوي، ورغم زيادة الأعداد، فقد يعاني المريض من نقص في بعض الأدوية حاليًا، مما يضطر المرضى لنقل الدم باستمرار، وينتج عن تكرار نقل الدم مشاكل كثيرة كزيادة نسبة الحديد بالجسم، ويترسب على القلب والغدد الليمفاوية، هشاشة في العظام، ضعف عام في الجسم، تأخر البلوغ، تغيير في شكل عظام الوجه والفكين.

أعراض واضحة
تظهر أعراض الثلاسيميا على الأطفال ابتداء من عمر 3 - 6 أشهر، مشابهة لأعراض فقر الدم، حيث يصاب بالشحوب والاصفرار، وتقل شهيته للطعام، القيء والإسهال، التعرض المتكرر للالتهابات، تضخم واضح في الطحال والبطن، صعوبة في الرضاعة، فقر دم حاد.

طرق الوقاية
وحددت الدكتورة آمال طرق الوقاية في عدة نقاط وهي:

- عدم تناول حبوب الحديد أو الفيتامينات التي تحتوي على الحديد لعلاج فقر الدم إلا بعد استشارة الطبيب.
-  تناول فيتامين الفوليك أسيد عند الشعور بالتعب والإرهاق.
- عدم الزواج من شخص حامل للمرض، تفاديًا لإنجاب أطفال مصابين بالثلاسيميا.
- متابعة دقيقة للمرأة التي تحمل سمة الثلاسيميا طوال فترة الحمل.

فحوص ما قبل الزواج
يرى الدكتور إسلام عنان أستاذ اقتصاديات الصحة وانتشار الأوبئة، أن مبادرة رئيس الجمهورية لفحص المقبلين عن الزواج ساعدت في اكتشاف 22 ألف حالة، وبالتالي اكتشاف حالات كانت تعيش وتموت بدون ما تُكتشف إصابتها.

المبادرة مهمة في اكتشاف الحاملين للمرض، فهي لا تمنعهم ولكن تنصحهم بعدم الزواج، للوقاية من إنجاب طفل يصبح مريض طول عمره وبمعدل وفيات مرتفع.

7 مليون مصري 
5%من سكان العالم حاملين لجين الثلاسيميا، ويمثلوا حوالي 350 مليون شخصاً تقريبًا، 1.7 من عشرة عندهم أعراض ظاهرة، بالإضافة إلى 25 ألف حالة وفاة سنويًا بالمرض.

 وفي مصر هناك 7 مليون مواطن حاملاً لجين الثلاسيميا، غير مصابين ولا تظهر عليهم أعراض ولكن عندهم قابلية عند الزواج من شخص آخر حامل لنفس الجين إنجاب أطفال مصابة بالثلاسيميا، وحتى 2019 كان هناك 30 ألف مريضاً مسجلاً بالثلاسيميا في مصر.

ضحايا التنمر
وتابع د. عنان يتعرض مريض الثلاسيميا دائمًا للتنمر والنبذ لأن شكله مختلف، فهو في الغالب يكون قصير، لون جلده غامق مائل للنحاسي نتيجة كثرة نقل الدم وزيادة مخزون الحديد، شكل جسمه وعظامه مختلف، لذا فجميع مرضى الثلاسيميا في حاجة للدعم النفسي، وهو ما تقدمه جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا، لذلك لا بد من توعية جيدة للتعامل مع أولئك المرضى.

تكلفة العلاج 
وأشار د. عنان إلى دراسة أجراها على المرضى في مصر ونُشرت في مؤتمر فيينا، وهي أول دراسة للتكلفة الاقتصادية لمريض الثلاسيميا تتم في مصر والشرق الأوسط، متابعًا الدولة تتولى علاج مريض الثلاسيميا، ففي سنة ٢٠٢٠ كانت تكلفة علاج المريض الواحد 5 ألاف جنيه شهريًا، سواء على نفقة الدولة أو التأمين الصحي.

 ويتكلف المريض مبالغ مالية تقدر تقريباً بـ 26 ألف جنيه في السنة، نصف المبلغ يصرفه على العلاج، والباقي عبارة عن مبالغ مالية يخسرها نتيجة عدم القدرة على العمل، حيث أثبتت الدراسة أن 84% من مرضى الثلاسيميا بدون عمل، و3% فقط يستطيع الزواج وممارسة حياته بشكل طبيعي، مؤكداً أنه إذا تم توفير العلاج بشكل دائم لمريض الثلاسيميا سيصبح شخص منتج ونافع في المجتمع.